Quand j’ai ouvert ce blog, l’idée était de n’y parler que de choses gaies. Sauf que la vie ce n’est que des choses heureuses et légères. J’ai déjà parlé de choses dures, comme ma grossesse de Warrior. Et parfois de chose très douloureuse.

Et il y a quelque chose que je porte en mois dont je n’ai jamais parlé ici. Mais qui a toute son importance. Parce que cette chose fait ce que je suis aujourd’hui. Cette chose fait partie de moi.
Beaucoup de blogueuses osent parler de ces choses, comme mon amie Valérie par exemple, ou encore Patricia. Mais moi je n’ose pas. J’ai peur. Du jugement des autres. Des regards de travers. Des messes-basses.
Je pourrai garder tout ça pour moi, et continuer à vivre comme si de rien n’était. C’est tellement plus simple. Plus léger.
Sauf que la vie n’est pas simple et légère.

Donc aujourd’hui, je prends mon courage à 2 mains, et je vous dis  tout. On se croirait dans un épisode de Baby Boom là !

Bon installe-toi, c’est un peu long.

Tout a commencé il y a maintenant 16 ans. Presque la moitié de ma vie.
Nous étions le 12 Novembre. Je m’en souviens comme si c’était hier. La veille, c’était férié et j’étais allée acheter des bottes avec ma mère.
Nous sommes le 12 Novembre. Je me réveille. Je me sens bizarre. Genre grosse gueule de bois. Mais je n’ai que 17 ans. Ca ne peut donc pas être ça.
Je me lèvre de mon lit. Ma tête tourne. Je fais quelques pas. Je me prends le mur en pleine tête.
J’arrive jusqu’à la cuisine péniblement. Ma tête tourne. J’ai des vertiges. Je ne tiens pas debout.
Finalement je retourne me coucher. Je suis vraiment trop mal. Je suis épuisée.
J’appelle ma mère. Au début pas d’affolement. Ce soit être un virus. Elle prend RDV pour moi chez l’ORL pour voir ce que c’est que cette histoire de vertige. Surement un problème d’oreille interne.
L’ORL me prescrit des medoc. Mais aucun résultat.

Les jours passent et mon état ne s’arrange pas. Empire même. Je vois double. J’ai du mal à bouger les mains, les bras. Je suis épuisée.
Mon papa me prend un RDV pour une IRM dans la clinique dans laquelle il bosse.
Le résultat tombe.

Mon père ne mettra pas de mot tout de suite sur ces résultats. En tous cas il ne mettre pas LES mots.
Direction la maison pour préparer un sac, puis l’hôpital où on m’attend pour une batterie d’examens.
J’ai eu droit à la fameuse ponction lombaire. Un régal, surtout quand l’interne te foire 2 fois avant qu’un médecin expérimenté arrive à ton secours.
On me place une perfusion de corticoïdes. Je resterais 3 jours. Grâce à la cortisone les symptômes disparaissent.

Aux vacances de Noël, rebelote ! Nouveaux symptômes. Et je découvre la paralysie.
Paralysie de tout une moitié de mon corps. Des pieds jusqu’au visage.
Paralysie des yeux également.
Gros troubles sensitifs. En gros tu pouvais me pincer je ne sentais rien. L’eau chaude me paraissait froide et inversement.

Coucou l’hôpital, me revoilà. Nouvelle IRM. Nouvelle perfusion de cortisone.
Trois jours d’hospitalisation et je sors.

J’ai passé toute cette année sous cortisone pour que les symptômes de ma maladie restent loin. Que je puisse être tranquille l’année du Bac. Tranquille, mais grosse. Merci la cortisone.
En parallèle, je rencontre un grand professeur en neurologie. J’entre dans un protocole de traitement. Piqure toutes les semaines. Avec effets secondaires très peu sympatiques. Courbatures, fièvre, maux de tête, fatigue…

Je passe le bac et rate de peu la mention. Malgré un mois de cours loupé à cause de mes hospitalisations et du reste. Mais dopée à la cortisone, je bossais bien et j’ai révisé à un rythme de folie 🙂

J’ai fait quelques autres poussées cette année là. Par poussée, comprends, que des symptômes sont réapparus.
Dans la listes des symptômes, j’ai donc connu :
la paralysie, les troubles sensitifs (fourmillements dans les mains, les jambes, anesthésie), troubles de la vision, fatigue extrême, dépression…

Par la suite, les traitements ont évolué. La recherche progresse et mon neurologue a décidé de changer mon traitement. ll me fait rentrer dans un nouveau protocole, avec un tout nouveau traitement. Trois injections par semaine. Que je peux me faire seule.
Ha ha la blague. Je hais les piqures. Je hais les aiguilles.

Trois injections, donc 3 jours d’effets secondaires. Le traitement change, mais pas les effets secondaires, dommage.
Quand tu as la vingtaine, que tu es étudiante, que tu aspires à une vie normale, 3 jours d’état pseudo-grippale par semaine c’est assez chiant.
Je suis devenue rapidement une « toxico ». Complètement accro au Doliprane que je prenais sans y penser. 3 fois par jour, pendant ces fameux 3 jours. Pour essayer d’être à peu près bien.

Contraignant, mais payant puisque plus de symptôme. Plus de poussée. En dehors de ces effets secondaires et de mes piqures, ma vie était « normale ».
Normale pour les autres. Mais pas pour moi.
Attention à ne pas trop me fatiguer. La fatigue augmentant les risque de poussée. Je comptais mes heures de sommeil. Je me freinais. Je m’interdisais certaines choses, certains sorties, certaines soirées.

Attention à la chaleur. La chaleur augmente les risques de poussée.

Attention au stress. Le stress aussi augmente les risque de poussée. Mais c’est difficile de faire attention au stress. Et quelques poussées sont apparues. Des poussées assez faibles comparées aux toutes premières. Des fourmillements et de la fatigue. Rien de plus. Du repos et tout est rentré dans l’ordre. Pas de perfusion.

Angoisse. De m’endormir le soir et de me réveiller paralysée le matin.

Le traitement fonctionnait. Mais à quel prix !
Des effets secondaires. Des piqures 3 fois par semaines qui laissent des marques. Une grosse trace rouge/bleue au point d’injection. Six belles marques en tout : 2 sur le hauts des bras, 2 dans le gras du vente, 2 sur le haut des cuisses…
Va expliquer au gens que non, ton copain de te frappe pas. Que tu as un traitement et que ça laisse des traces.
Les effets secondaires s’aggravent. Et le médicament s’attaque à mon système intestinal. Des symptômes comparables à ceux de la maladie de Crohn. Des douleurs insoutenables, les entrailles qui se tordent. Je perds du poids. Rapidement. Pour trouver du gras dans le bide pour mes piqures c’est pas simple…

Traitement aussi pour ça. Je ne m’en sors pas entre les piqures, les cachets… Surveiller ma nourriture, éviter les aliments irritant, l’alcool,…
Bref à 20 ans c’est chiant !

Je tombe enceinte. Par accident. Mon ex ne veut même pas entendre parler de cet enfant. Je dois « m’en débarrasser ». Ce sont ces mots.
Je prends RDV avec mon gyneco qui m’explique que de toute façon ce foetus ne vivra pas, à cause de mes traitements. Je peux donc faire une IVG ou plus tard une IMG. Je décide à contre-coeur de choisir l’IVG. Je suis encore dans le délai. J’ai tous les symptômes de la grossesse. Poitrine qui tire, nausées. C’est dur. Très dur.
Je ne suis pas soutenue par mon ex.

Et là je réalise que ce sera peut-être compliqué d’avoir des enfants. Puisqu’il faut que j’arrête mon traitement.

Finalement, quelques années plus tard, je fais une sorte de rejet de mon traitement. Je vous passe les détails, mais mon neurologue, compte tenu de mes antécédents, mes non-poussée, décide de l’arrêter.
Nous sommes en 2005 en cette veille de Noël. Je suis free. Sans filet. Plus de traitement. Plus rien (ou presque). Et pourtant je ne me sens pas comme avant. Je stresse.

Je stresse, donc fourmillements. Mais je me raisonne et ils disparaissent au bout de quelques semaines, tout seul.

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Huit ans plus tard, un mariage, 15 jours aux Bahamas, 2 grossesses, 2 enfants merveilleux, des dizines de nuits blanches après, je suis là.
Je vais bien. Aussi bien que possible. Pas de nouvelles poussées.
Une IRM il y a quelques années, a révélé une « régression » de ma maladie. Pas vraiment une régression puisqu’elle ne se guérit pas. Mais certaines plaques ont disparu ! Un petit miracle.

Je suis Julie, maman et j’ai une sclérose en plaques depuis 16 ans.

Je décide de publier ce billet aujourd’hui, jour symbolique puis que le 28 Mai est la journée mondiale consacrée à la SEP. Une maladie qui touche en moyenne 80 000 personnes en France, principalement des femmes.
Je vous conseille la lecture de cet article, pour en savoir un peu plus sur cette maladie invalidante qui, le plus souvent ne se voit pas : http://www.allodocteurs.fr.