Hello les filles !

Aujourd’hui un autre « pavé dans la marre« . Décidément j’en ai gros sur la patate en ce moment.
Cette fois-ci, mettons de côté les sujets légers et attaquons-nous à un véritable problème. Dernièrement j’ai lu un article qui circulait sur les réseaux sociaux, et qui m’a fait réagir. Il s’agit de cet article du magazine Marie-Claire.

Ce qui m’amène à vous dévoiler une autre partie de ma vie. Décidément vous allez finir pour tout savoir.

Je suis l’ainée du fratrie de 3 filles. Ma première petite soeur est née quand j’avais à peine 2 ans. Les souvenirs que je vais donc partager avec vous sont des souvenirs d’enfants. Des choses vues à travers des yeux d’enfants.

Bref, ma soeur est née, j’ai 2 ans et 1/2, et honnêtement je ne me souviens de rien. Même pas de son séjour à l’hôpital à quelques mois de vie. Même pas de l’inquiétude de mes parents. J’ai 2 ans 1/2 je suis trop petite pour m’en rappeler.
Les premiers souvenirs que j’ai de ma soeur et moi, c’est quelle aimait bien lécher mes sucettes Chupa-Chups. Elle a toujours été très gourmande et l’est toujours aujourd’hui.

J’ai donc 2 ans 1/2 ou peut-être déjà 3 ans. Et ma soeur est malade. On mettra plusieurs années pour mettre un nom sur tout ça : syndrome de Rett.
Mais pour moi, j’ai juste 3 ans et ma soeur… et bien… c’est ma soeur c’est tout !
Je grandis avec elle sans me dire qu’elle est bizarre ou pas comme tout le monde. C’est ma soeur, elle ne parle pas, ne marche pas. Mais elle adore les Chupa-Chups.

Elle n’est jamais allée à l’école. Ma mère a bataillé pour que ma soeur ait une place dans des écoles alternatives, type Montessori. Pour voir si ca lui faisait du bien, si ça lui correspondait.
Mais ma soeur souffrant d’un handicap trop lourd, elle a du rapidement s’apercevoir que ça ne collait.

Ensuite mes souvenirs sont flous. Je me souviens que ma soeur partait tous les matins à l’école. Une sorte d’hôpital de jour dans lequel allaient les enfants dont on ne savait pas quoi faire. C’était l’idée que je m’en faisais.
Et chaque soir, elle rentrait. Enervée. Sale. Triste.

Mais à l’époque, il y a 30 ans, quelle solution avaient mes parents ? Surement pas moins que maintenant.

Aujourd’hui ma soeur va avoir 33 ans. La structure dans laquelle elle allait n’accueillait les enfants que jusqu’à 15 ans.
Il a fallut trouver une autre structure. Mais, en France, visiblement on a un peu de mal avec ce qui sort du moule. Ce qui n’est pas ordinaire.
Alors mes parents ont cherché un endroit, un centre pour ma soeur. Et ils n’ont rien trouvé d’acceptable pour elle. Rien trouvé d’humain.

C’est à l’étranger que vit ma soeur désormais. Dans un centre où elle est considérée comme un être vivant normal. Comme un humain normal. Comme une jeune femme de 33 ans un peu trop gourmande.

Alors certes oui ce centre a un coût. Parce qu’aujourd’hui les familles d’enfants handicapés doivent payer des instituts et centre privés pour leurs enfants.
Mais, la consolation dans notre cas, c’est que nous sommes tombés sur un institut privé dans lequel ma soeur vit aujourd’hui une vie comme elle n’aurait jamais pu en rêver en France.
Et c’est anormal qu’un pays comme la France ne prenne pas plus au sérieux  le cas des handicapés. Pour décharger un peu ces familles qui vivent l’enfer pour offrir à leurs enfants une vie décente.

L’article souligne aussi ce point que je trouve juste dingue, ce business que certains font sur le dos de ces familles. Car en Belgique, il existe des « usines à Français » !!!
Heureusement ma soeur n’est pas en Belgique. Et les coûts de son institut privé sont légitimes. C’est cher, mais mais soeur est bichonnée. Sa vie est douce et paisible. Elle est respectée.

Les gens qui profitent du malheur et de la faiblesse des autres me font gerber. Mais malheureusement, c’est un cercle sans fin.

A quand une véritable réglementation européenne pour nos handicapés ?